Ανθεκτικότητα μέσω καινοτομίας και Βιωσιμότητας
Ο συνασπισμός «All United for MG» μια ομάδα συλλόγων και εκπροσώπων ασθενών, διοργανώνει την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Μυασθένειας Gravis. Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτή τη σπάνια νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσο και τις συνέπειές της για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Η ασθένεια έχει τεράστιο αντίκτυπο στην κοινωνική, επαγγελματική και οικογενειακή ζωή των ασθενών καθώς το 80% από τους ασθενείς δυσκολεύεται να εργαστεί, το 58% αντιμετωπίζει εμπόδια στην καθημερινή του δραστηριότητα και σχεδόν το 60% δυσκολεύεται να καλύψει τις οικογενειακές του ανάγκες . Για να βελτιωθεί η κατανόηση της νόσου και να βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με MG, ο συνασπισμός «All United for MG» απευθύνει έκκληση για δράση με 6 συγκεκριμένες προτάσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, με την υποστήριξη των Ευρωπαίων ηγετών.1 coalition, a group of patient associations and representatives2, is organising the first European Myasthenia Gravis Awareness Day. The objective is to raise awareness of this rare neuromuscular autoimmune disease and its consequences for patients and their caregivers. The disease has a huge impact on patients’ social, professional and family lives as 80% of them have difficulty working, 80% feel frustrated and almost 60% find it hard to meet family needs 3. To elevate the understanding of the disease and improve MG patients’ lives, All United for MG issues a call for action with six concrete recommendations in the European Parliament, with the support of European leaders.
Ο συνασπισμός #AllUnitedforMG #AllUnitedforMG Ο συνασπισμός συγκεντρώνει τις ευρωπαϊκές ενώσεις ασθενών και εκπροσώπων από το Βέλγιο, τη Γαλλία, τη Γερμανία, την Ελλάδα, την Ιταλία, τη Ρουμανία, την Πολωνία και την Ισπανία και στοχεύει να ευαισθητοποιήσει σχετικά με αυτήν την απειλητική για τη ζωή ασθένεια, να την καταστήσει ευρύτερα γνωστή, να ενισχύσει τα δικαιώματα των ασθενών για καλύτερη ποιότητα ζωής και καλύτερη δυνατή φροντίδα. Η ασθένεια επηρεάζει 56.000 με 100.000 άτομα στην Ευρώπη
"Ευαισθητοποίηση σχετικά με την μυασθένεια Gravis δεν είναι μόνο διάδοση της γνώσης, αλλά και ενδυνάμωση αυτών που ζουν με αυτή την ασθένεια. Έχει να κάνει με την ενθάρρυνση της κατανόησης του ευρύτερου κοινού, τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης, την κατάργηση του στίγματος και τελικά τη δημιουργία ενός κόσμου όπου τα άτομα με μυασθένεια MG θα μπορέσουν να προοδεύσουν. Στόχος μας είναι να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών και να μειώσουμε το ψυχικό τους φορτίο», καταλήγουν οι ιδρυτές της Ευρωπαϊκής Ημέρας Μυασθένειας Gravis. founders of the European Myasthenia Gravis Day.
Η διακύμανση της νόσου δεν είναι ομοιόμορφα κατανοητή και αναγνωρισμένη σε ολόκληρη την Ευρώπη, γεγονός που δημιουργεί ανισότητες στη φροντίδα των ασθενών και δεν εξασφαλίζει την εξυπηρέτηση όλων των αναγκών τους. Η πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα μυασθένειας Gravis έχει σκοπό να αλλάξει αυτό το status quo και είναι το σημείο εκκίνησης μιας ευρύτερης εκστρατείας, στο πλαίσιο του παγκόσμιου μήνα ευαισθητοποίησης για την MG. Ο συνασπισμός, που σχηματίστηκε τον Φεβρουάριο του 2023, διοργανώνει εκδήλωση σήμερα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Μυασθένεια Gravis σε καθημερινή βάση και να μοιραστεί συγκεκριμένες προτάσεις πολιτικής για την Ευρωπαϊκή Ένωση
Ο συνασπισμός #AllUnitedforMG διατύπωσε στην πραγματικότητα έξι συγκεκριμένες προτάσεις με στόχο μια πραγματική αλλαγή για τους ασθενείς με MG και με σπάνιες ασθένειες γενικότερα:
- 1. Επέκταση της γνώσης και της επιστημονικής κατάρτισης για τις σπάνιες ασθένειες και μείωση της εσφαλμένης διάγνωσης διασφαλίζοντας ότι οι επαγγελματίες υγείας τόσο οι γενικοί οικογενειακοί γιατροί όσο και οι ειδικοί νευρολόγοι και οφθαλμολόγοι έχουν εύκολη πρόσβαση σε ενημερωτικούς πόρους και υλικό για τη νόσο.
- 2. Ενίσχυση της διασυνοριακής συνεργασίας για τις θεραπείες σπάνιων ασθενειών όπως είναι η μυασθένεια Gravis, ιδίως με τη διασφάλιση ότι οι ασθενείς είναι δικαιούχοι για αποζημίωση για θεραπείες που έχουν λάβει σε άλλο κράτος μέλος της ΕΕ.
- 3. Διασφάλιση της αμοιβαίας αναγνώρισης του καθεστώτος αναπηρίας των ασθενών με MG και συναφών οφελών σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ.
- 4. Ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τη νόσο με τη δημιουργία Ευρωπαϊκής Ημέρας αφιερωμένης στη Μυασθένεια Gravis, σε συντονισμό με τους ενδιαφερόμενους φορείς σε κάθε κράτος μέλος της ΕΕ.
- 5. Παροχή στους ασθενείς και τους φροντιστές πρόσβασης σε πόρους που μπορούν να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την ασθένεια και να προσαρμόσουν την καθημερινότητά τους προβλέποντας τις επιπτώσεις της.
- 6. Προώθηση της δημιουργίας κέντρων εμπειρογνωμόνων σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ, ιδίως σε κράτη μέλη όπου δεν υπάρχουν επί του παρόντος.
Έως και 58 % των ασθενών που πάσχουν από τη Μυασθένεια Gravis έχουν δυσκολίες στην καθημερινή τους δραστηριότητα , η οποία συχνά απαιτεί περισσότερες από 50 ώρες υποστήριξης από έναν φροντιστή /την εβδομάδα. Πιο συγκεκριμένα, το 15,6% των φροντιστών χρειάστηκε να μειώσουν τις ώρες εργασίας τους, και έως και 20,8% των φροντιστών χρειάστηκε να εγκαταλείψουν την αμειβόμενη εργασία τους για να φροντίσουν ασθενείς . Το απρόβλεπτο και ο αόρατος και δυσνόητος χαρακτήρας της νόσου δημιουργεί περιορισμούς μακροπρόθεσμα τόσο για τον ασθενή όσο και για τον φροντιστή και μπορεί σε ορισμένες περιπτώσεις να τους καταστήσει επίφοβες.
“«Το να ζεις με Μυασθένεια Gravis είναι μια καθημερινή μάχη, όπου κάθε αναπνοή, κάθε κίνηση είναι μια συνεχής και επίπονη προσπάθεια. Οι συνεχείς σωματικοί περιορισμοί και η συναισθηματική καταπόνηση επηρεάζουν όχι μόνο εμένα, αλλά και τους αγαπημένους μου", λέει ένας ασθενής. "Επιπλέον, η ασθένειά μας είναι αόρατη και δυσνόητη. Ως εκ τούτου, είμαστε πολύ χαρούμενοι που επιτέλους υπάρχει μια Ευρωπαϊκή Ημέρα κατά της μυασθένειας Gravis για να εστιάσουμε την προσοχή μας σε αυτήν την ασθένεια.» says a patient. “Furthermore, our illness is invisible and hard to understand. Therefore we are very happy that there is finally a European Myasthenia Gravis Day to put a spotlight on this disease.“